Przez pandemię musieli zamknąć firmę. Potrzebują wsparcia, by rehabilitować syna

- Bohaterem, natchnieniem, siłą, motywacją i nasza wielką a zarazem najmniejszą miłością w rodzinie jest 15 letni Alan - jeden z bliźniaków, które pojawiły się w naszej rodzinie - mówi Małgorzata Kura, mama chłopców. - Alan urodził się z Encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna czyli niedotlenieniem mózgu, w praktyce oznacza to ze jego mózg rozwija się dużo wolniej, w mięśniach tworzą mu się przykurcze, napięcia, które pogłębiają się wraz z wiekiem. Jest to tłem do różnorakich schorzeń które dotykają Alana, jak spektrum autyzmu, widoczne w sferze komunikacji i interakcji społecznych.

Rodzina od lat robi wiele, by pomóc chłopcu w rozwoju.

- Jako rodzina dokonaliśmy już wiele niemożliwości - opowiada Milena, starsza siostra chłopca, inicjatorka akcji charytatywnej, która ma pomóc jej rodzicom i braciom. - Alan według lekarzy miał być leżącą roślinką dzięki rehabilitacji od trzeciego miesiąca życia nie tylko chodzi ale też biega i ucieka zwłaszcza, kiedy coś spsoci.

Rehabilitacja nie była łatwa. By dojść do dzisiejszych rezultatów, pokonano długą i wyboistą drogę.

- Alan nie potrafi mówić, komunikuje się za pomocą dotyku włosów - mówi Milena. - Jeśli znacie film Avatar to przypomnijcie sobie scenę jak za pomocą włosów osobniki łączyły swoja świadomość. Tak właśnie komunikuje Alan

.

- Synek ma problem z załatwianiem potrzeb fizjologicznych - dodaje Małgorzata Kura, mama. - Alan nie komunikuje potrzeb, moczy się i załatwia w majteczki przez co potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Odnosi się to do wszystkich zajęć dnia codziennego od przygotowania posiłku po pomoc w zmianie ubrania.

Dodatkowo, jak tłumaczy rodzina, wszystkie zęby chłopca będą musiały być usunięte i zastąpione nowymi ze względu na ich słabość i brak odporności. Dodatkowym kłopotem jest pogarszający się wzrok. Wymagana jest opieka okulistyczna i
wymiana okularów 1-2 razy w roku.

- Sytuacja w jakiej znaleźliśmy się jako rodzina jest na chwilę obecną jedną z tych wymagających interwencji - mówi Milena. - Bliźniaki i moi rodzice mieszkają w domu przeznaczonym do rozbiórki.

Rodzina już jakiś czas temu podjęła wyzwanie, by polepszyć warunki życia i stworzyć odpowiednie miejsce do rehabilitacji dziecka.

- Na drodze ku stworzeniu odpowiednich warunków do poprawy jakości życia pojawiły się trudności… Obecnie mieszkamy w 40 m lokalu komunalnym, przeznaczonym do rozbiórki. Mieszkanie znajduje się w katastrofalnym stanie, jest dosłownie “zjadane” przez wilgoć, pleśń i grzyba - opowiada Małgorzata Kura. - Życie w takim mieszkaniu nie jest zdrowe dla żadnego z członków rodziny. Mały metraż zmusił nas do stworzenia wspólnego pokoju dla Alana i jego brata bliźniaka. Mieszkanie w którym żyjemy nie jest miejscem bezpiecznym ani statecznym. Brakuje nam możliwości na umieszczenie sprzętów rehabilitacyjnych w mieszkaniu. Ze względu na swój gabaryt potrzebują one osobnego pomieszczenia. Dlatego 5 lat temu mając stały dochód finansowy zdecydowaliśmy się na projekt "Dom". To nasz wspólny rodzinny projekt, w którego zaangażowanie ma wkład każdy z nas. Wraz z pomocą córek, które wsparły nas własnym wkładem finansowym zaczęliśmy budowę. Kryzys związany z pandemią postawił nas w skrajnie złej sytuacji. Zostaliśmy zmuszeni do zamknięcia firmy, którą prowadziliśmy przez kilkanaście lat. Z powodu obecnej sytuacji na rynku nie mamy stałego źródła dochodu.

Państwo Kura już wykonali sporą część prac. Postawili niewielki dom w stanie surowym. Do wykonania zostały wszelkie prace związane z instalacjami :hydrauliczną, elektryczną, grzewczą, wodną oraz z wykończeniem wnętrz i wyposażeniem domu.
Brak dochodów i zdobycie stałej pracy na ukończenie projektu i normalne życie obecnie skomplikowane jest z kilku względów.

- Z uwagi na niepełnosprawność syna, a co za tym idzie całodobową opieką nad nim nie jestem w stanie podjąć pracy, o którą tak trudno w czasach obecnego kryzysu - mówi pani Małgorzata. - Kwota potrzebna na zakończenie budowy przerosła nas dziesięciokrotnie. Razem z mężem jesteśmy również ograniczeni przez dolegliwości zdrowotne związane z kręgosłupem, przeszłam operację kręgosłupa, prócz Alana także i ja posiadam orzeczenie o niepełnosprawności.

Na pomoc przyszły córki, które postanowiły poprosić o wsparcie innych.

- Rodzice zamknęli firmę, w związku z czym stanęła również budowa domu , który obecnie jest w stanie surowym i do którego wszyscy pragniemy się wprowadzić. Postanowiłam zwrócić się o pomoc, wyjść ponad moje granice. Stworzyłam zbiórkę na zrzutka.pl - mówi Milena. - Robię to po raz pierwszy i nie przychodzi mi to z łatwością, bo żeby prosić trzeba mieć odwagę i zmierzyć się ze wszystkimi emocjami które przez tyle lat w nas mieszkały. Trudno prosić, bo człowiek chciałby sam ze wszystkim sobie poradzić, ale jak już za długo dźwigasz ciężar bez odpowiedniego wsparcia, przygotowania to nie ma mowy że samemu go udźwigniesz. Moi rodzice próbowali z całych sił, kręgosłup nie wytrzymał, została siła ducha. Moja mocą są słowa i miłość. W ogóle trudno jest prosić o pomoc, ale przyjaciółka powiedziała mi "Ludzie lubią pomagać. Naprawdę Mila". Przemogłam się.

Zbiórka trwa na zrzutka.pl i jest zatytułowana "Alan zbiera na nowy dom dla swoich Kur". A skąd ta zaskakująca nazwa?

- Mimo trudnej sytuacji, w jakiej znajduje się nasza rodzina, staramy się przez cały czas zachować pogodę ducha - mówi Milena Kura. - Nazwa akcji przyszła dość spontanicznie. Mamy dystans do siebie i naszego nazwiska - Kura. Często z tego żartujemy. Postanowiliśmy i tym razem. Dodatkowo zabawnym czynnikiem jest to, że mamy kury! Nie jest nam łatwo, ale nie chcemy tragizować. Zwłaszcza w trudnych sytuacjach lepiej jest starać się uśmiechać i szukać pozytywów. Mamy nadzieję, że swoim podejściem przyciągniemy osoby, które chciałyby i mogłyby nam pomóc.

Jest to jedna z form, jakimi można pomóc rodzinie.

- Chcemy umieścić 'nagrody' do nabycia za wsparcie naszej zbiorki na zrzutce bo, jest taka możliwość. Wsparcie finansowe wzamian za nagrodę czy usługę. W związku z tym, razem z przyjaciółką będziemy tworzyć wydarzenie na facebooku. Wydarzeni będzie służyło zbiórce fantów czy usług, które będą oferowane osobom wpłacającym. Myślimy, że ta forma może sprawić, że zbiórka będzie nieco ciekawsza i może bardziej atrakcyjna. Będziemy wdzięczni za każdy drobiazg, czy oferowaną usługę na rzecz naszej akcji.

- Jesteśmy otwarci na pomoc w każdej możliwej formie, począwszy od wsparcia finansowego po materiały budowlane czy tez pomoc techniczna w budowie - dodaje pani Małgorzata. - Jeśli ktoś chciałby nas wesprzeć w formie rzeczowej na przykład materiałów budowlanych lub wykonaniem pracy na naszą rzecz prosimy o kontakt bezpośredni pod numerem telefonu 783-148-507. Każdy wkład przybliży nas do celu stworzenia bezpiecznej, stabilnej i nienaruszalnej przestrzeni w której chcemy zdrowo wychowywać syna.

Więcej na temat wsparcia rodziny TU

A tu link do zbiórki fantów na FB.